徐曉杰在家中自學(xué)。本報記者 姬生輝 攝
當(dāng)其他小朋友高高興興地歡慶“六一”兒童節(jié)時，[color=#444444 !important]汶上縣義橋鎮(zhèn)孫汪村9歲的小女孩徐曉杰卻怎么也高興不起來。身高1.4米的她體重只有18公斤，過度消瘦、心臟病、高度近視……從5歲起，這個年幼的孩子便飽受罕見的馬凡氏綜合征的折磨。
2日上午，記者在濟寧市汶上縣義橋鎮(zhèn)孫汪村見到了9歲的女孩徐曉杰，她正在和她唯一的玩伴——小花貓咪咪玩耍。盡管身高1.4米，但是體型卻異常消瘦。“這么高的個子，體重卻僅有18公斤?！睍越艿陌职中炀Ｐ奶鄣卣f，曉杰5歲時，不但身體瘦弱，還出現(xiàn)了嚴(yán)重的脊柱彎曲和近視?！霸詾槭菭I養(yǎng)不良，但到醫(yī)院檢查后才知道是患上了馬凡氏綜合征。”徐井福說，最初考慮到年齡小，他們并沒有立即讓孩子手術(shù)，但隨著年齡的增長，曉杰的脊柱彎曲越來越嚴(yán)重，“去年孩子背駝得厲害，連頭都抬不起來?！?/font>
意識到病情嚴(yán)重后，徐井福夫婦立即帶曉杰趕到青島的一家醫(yī)院，進行了脊柱糾正手術(shù)。曉杰的媽媽肖丙榮告訴記者，手術(shù)的原理并不復(fù)雜，就是將孩子的后背打開，用兩根鋼板將脊柱固定，強制脊柱骨不再彎曲生長。
據(jù)了解，馬凡氏綜合征又名蜘蛛指（趾）綜合征，屬于一種先天性遺傳性結(jié)締組織疾病，主要表現(xiàn)為骨骼、眼和心血管系統(tǒng)受累。心血管方面表現(xiàn)為大動脈中層彈力纖維發(fā)育不全，主動脈或腹總主動脈擴張，形成主動脈瘤或腹總主動脈瘤。
為了給女兒治病，徐井福夫婦先后花掉17萬元?！拔易畲蟮脑竿遣槐黄渌∨笥哑缫暎匦禄氐綄W(xué)校上課?！睍越苷f。
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